El delegado de Deportes, el edil de Ciudadanos Juan Marín, ha presentado la próxima celebración del reto deportivo y solidario “Cien kilómetros por la acondroplasia” que contará con la colaboración del Ayuntamiento a través del Patronato Municipal de Deportes. Juan Marín explicó que toda ayuda es poca para intentar concienciar y dar a conocer la acondroplasia, una alteración genética poco frecuente y que afecta al crecimiento de los huesos, afectando en gran medida al desarrollo de las actividades de la vida diaria de quienes la padecen.
Por ello, el Patronato de Deportes se ha sumado a este reto que se celebrará el 12 de abril de 2014 y en el que José Antonio Sánchez, atleta y padre de una niña que padece esta alteración, correrá 100 kilómetros en las pistas de atletismo de El Picacho, esperando con su hazaña llamar la atención y sensibilizar a la población acerca de esta patología. “Gracias a la AD Guadalquivir por hacer que el deporte sea algo más y a este padre por su valentía”, dijo el delegado tras animar a todos los ciudadanos a participar con su asistencia y colaboración con esta causa y poner a disposición de los organizadores todos los recursos y apoyo del Ayuntamiento.
Ismael Martínez, en representación de la Asociación Deportiva Guadalquivir, que se encarga de la organización técnica junto al Club de Atletismo Chipiona, explicó que correr una distancia de100 kilómetros requiere mucha preparación y esfuerzo físico y mental, si a esa distancia le añadimos que la prueba se va a realizar en una pista de atletismo (circuito de 400 metros) los 100 kilómetros se transforman en dar 250 vueltas, lo que causa un mayor desgaste psicológico. A pesar de ser un reto individual, al realizarse en una pista de atletismo dividida por calles, se plantea la posibilidad de que esas calles estén ocupadas por otras personas que acompañen a José Antonio durante su gesta. Por tanto, el atleta dispondrá de la calle 1 para realizar los 100 kilómetros y el resto de calles se dejaran para corredores que quieran acompañarle. Además las calles 5 y 6 se dejarán para aquellos padres, madres, familiares que quieran dar una o más vueltas como gesto de solidaridad.
La participación en este acto lleva implícita una colaboración económica destinada a la Fundación ALPE, cuyo valor simbólico es un euro. Además se podrá participar también adquiriendo las camisetas del evento a través del fb:
https://www.facebook.com/acondroplasia.algomasqueapariencia
La Acondroplasia no tiene un tratamiento bien definido, ya que existe poca investigación. De momento, los tratamientos suelen ir buscando corregir la desproporción ósea entre las extremidades y el tronco, facilitando la movilidad y la autonomía del individuo. Actualmente sólo existe la posibilidad quirúrgica con alargamiento de las extremidades y la colocación de unos fijadores externos y un proceso manual que evita la consolidación de los fragmentos, consiguiendo alargar un milímetro diario.
José Antonio Sánchez manifestó que su hija es su mayor motivación a la hora de afrontar este reto y explicó que el número de kilómetros que va a correr, que corresponde a 250 vueltas a la pista, no es una casualidad sino que está relacionado con las 250 vueltas que ha tenido que dar a los fijadores externos que tiene su hija, gracias a las cuáles podrá crecer unos 25 cm.
El Patronato Municipal de Deportes invita y anima a los sanluqueños a colaborar con esta prueba deportiva solidaria que sin duda llamará la atención de la sociedad, dando a conocer esta alteración genética para conseguir así minimizar los prejuicios provocados por el desconocimiento de la misma. Se han editado dos vídeos divulgativos a los que se les pretende dar la máxima difusión que se pueden encontrar en:
http://youtu.be/U3CFk_pxRHQ y en http://youtu.be/CsrQOxN_qyw .