El Hospital Costa del Sol ha inaugurado este viernes la exposición ’12 Mariposas Solidarias’ que estará presente en el hall principal desde hoy hasta el próximo viernes, 8 de noviembre, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la Epidermólisis Bullosa, también conocida como enfermedad de la ‘Piel de Mariposa’. Esta muestra se incluye en una campaña de sensibilización sobre esta enfermedad poco frecuente que incluye un grupo de patologías genéticas que tienen en común la existencia de una fragilidad extrema de la piel y las mucosas y que acaban generando ampollas y problemas de cicatrización en la mayoría de los casos.
Al acto han asistido el director gerente de la Agencia Sanitaria Costa del Sol, Alfonso Gámez; el del Distrito Sanitario Costa del Sol,
Torcuato Romero, y la presidenta y cofundadora de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), Nieves Montero.
Esta enfermedad comporta un alto grado de discapacidad y dependencia, provocando que actividades cotidianas como vestirse, abrir una puerta, escribir o incluso caminar, resulten muy complicadas. De hecho, las personas afectadas se deben someter a curas diarias para proteger su piel y para evitar que las heridas se extiendan o se infecten. Además, la problemática asociada a esta patología va más allá de la piel, ya que los pacientes que la sufren pueden desarrollar complicaciones sistémicas (gastrointestinales, oftalmológicas, cardíacas, renales, psicológicas, retraso del crecimiento, etc). Por este motivo, es fundamental que el abordaje de esta enfermedad sea multidisciplinar.
12 mariposas solidarias
La campaña es una idea original de la agencia IDS para DEBRA España que busca sensibilizar sobre esta causa tan poco conocida como es la Epidermólisis Bullosa. Varios artistas han creado 12 ilustraciones de mariposas que están expuestas junto con la información de la enfermedad y de la asociación DEBRA España en diversos hospitales de España hasta finales de año, con motivo de la
celebración del XX aniversario de la asociación. Estas ilustraciones también formarán parte de un calendario solidario que servirá para recaudar fondos para los proyectos de ayuda a las familias y afectados por esta patología.
Las actividades en el hospital continuarán con mesas informativas que estarán colocadas en la puerta de consultas externas para dar a conocer la enfermedad y, además, la sesión clínica de todos los profesionales del día 8 de noviembre estará dedicada a esta patología. En ella participarán el dermatólogo del hospital, Javier del Boz, la enfermera de DEBRA España (Natividad Romero) y un paciente adulto que expondrá el día a día de esta enfermedad.
Atención a esta enfermedad en el Hospital Costa del Sol
En el Hospital Costa del Sol un equipo integrado por profesionales de los servicios de Dermatología, Farmacia, Traumatología, Pediatría, Anestesiología, Rehabilitación, Enfermería pediátrica y Nutrición ofrece a los pacientes una atención personalizada. Este equipo se encarga de abordar, en lo posible, todos los aspectos del tratamiento relacionados con esta enfermedad minoritaria: el diagnóstico y tratamiento de las lesiones de la piel, el control nutricional y el control del dolor en todo el proceso.
Este hospital también participa de forma activa en el Registro Nacional de Pacientes de Epidermólisis Bullosa que existe desde 2005 en España, auspiciado por el Instituto de Salud Carlos III.
La prevalencia de la enfermedad de la piel de mariposa, catalogada como rara y de la que se reconocen, al menos, 30 subtipos, es baja (1 caso por cada 2.000 personas) y se calcula que en España existen unos 1.000 casos, aunque muchos de ellos (los más leves) probablemente no estén diagnosticados.
DEBRA España (www.debra.es) es hoy en día la única entidad dedicada activamente a velar por los derechos de los afectados de la enfermedad de la Piel de Mariposa y mejorar su calidad de vida.
