Al año el Hospital Clínico de Málaga atiende a más de 35 pacientes con ELA. Entre ellos se encuentra Andrés. Ahora mismo tiene 74 años, pero para conocer bien su historia hay que retroceder dos años. Estamos en 2020 y como era costumbre, Andrés salía andar con su amigo del gimnasio hasta que “empezó a fallarme la pierna”, fue entonces cuando saltaron todas las alarmas. Comenzó “un recorrido con médicos, traumatólogos, internistas, hasta que un traumatólogo del Hospital Costa del Sol me derivó al equipo de neurólogos del Clínico” y fue aquí donde le dieron la complicada noticia, tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Hasta este momento conocía la enfermedad “muy por encima” y su reacción fue optar por la “mejor” opción: “Hay dos formas de tomarse las cosas, con tranquilidad y positividad o te vienes abajo, elegí la mejor”. Su positividad se ve reflejada y alimentada por su compañera de vida, su mujer Amelia, ahora también su cuidadora. Ella, la otra gran “víctima”, confiesa que también hay “ratillos” duros y de “bajones”, “los tengo yo más que él, pero no hay nada que podamos hacer salvo ir a los médicos y hacerles caso en todo”. Les ha “tocado” una enfermedad que no tiene cura y en estos dos años, desde el diagnóstico, han ido notando como Andrés se deteriora. Durante el primer año y medio la evolución “ha ido lentamente, pero últimamente va más rápido”, dice Andrés, a lo que su mujer añade que este mes “ha entorpecido mucho, se ha caído tres veces, la cosa va para delante”.

Su vida ha dado una vuelta de 360 grados. Sus hábitos han cambiado y echan de menos irse de vacaciones o hacer pequeñas escapadas culturales, porque ahora están “más limitados”. Andrés actualmente va con un bastón, anda con dificultad y “se cansa”, comentan. Además, algunos espacios no están bien adaptados a personas con movilidad reducida: “Cuando uno está bien no te das cuenta de nada, pero cuando estás o tienes a alguien mal lo ves todo”.

Así, día a día y juntos, ambos superan los baches que se van encontrando. Eso sí, intentan que siempre sea con una sonrisa. En pocos minutos de conversación con ellos la ELA ha quedado opacada por su sentido del humor, algo que forma parte de su rutina. Amelia ha compartido una anécdota. Viven en un octavo en Fuengirola y al llegar de un análisis le dijo a su marido “cómo tuvieras que subir los ocho pisos como vas…”, cuenta sin poder terminar la frase por las risas, a lo que él contestó, con una mirada cómplice, “yo me quedo abajo”.

El Cuidado del Hospital Clínico

Los dos están arropados por su familia y por el equipo del Hospital Clínico. Desde el centro la atención es multidisciplinar, desde el diagnostico y hasta los cuidados paliativos, pasando por todos los tratamientos para intentar retrasar todo lo posible la evolución de la ELA.

Es una enfermedad degenerativa y termina en una gran discapacidad. El paciente va a tener una parálisis progresiva y “va a llegar un momento en el que va a estar en silla de ruedas, porque no puede mover ni los brazos ni las piernas, problemas al tragar, con la voz y respiratorios, que es el motivo que conduce al fallecimiento”, explica Adela maría Gómez, especialista en medicina física y rehabilitación. En las siete unidades implicadas, tienen “una amplia gama de recursos” para ayudar a mejorar la calidad de vida de los paciente. Según vaya empeorando la persona, van “acompañando” al paciente en las diferentes “etapas”.

En el proceso participan las unidades de Neurología y Neurofisiología, Neumología, Medicina Física y Rehabilitación, Fisioterapia, Endocrinología y Nutrición, Medicina Intensiva y Enfermería Gestora de Casos. Son tantos los trabajadores que necesitan ser coordinados por la enfermera gestora de casos, que “es el nexo de unión entre nosotros, pero también es la que nos coordina con Atención Primaria y con cuidados paliativos”, ha detallado la especialista en Neurología del complejo hospitalario Virgen de la Victoria, María Isabel Chamorro. Una organización para ser lo “más eficaces y eficientes posible”. Profesionales que se dejan la piel y el alma para que el paciente “se sienta arropado, que comprensa que hay un equipo grande para hacer su vida lo mejor posible y para salir al paso de todas la complicaciones que puedan aparecer en la evolución”.

Este jueves se han reunido pacientes, familiares, especialistas y asociaciones en la tercera edición de la Jornada sobre la Atención Multidisciplinar de pacientes afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica para seguir trabajando en mejorar su calidad de vida.

Es un punto de encuentro para abordar los temas que más interesan y aspectos tan variados como la trayectoria histórica del equipo multidisciplinar, aspectos de humanización en la atención a estos pacientes, el futuro de la evolución de los casos, y un coloquio para favorecer el debate y aclarar dudas.